来源：渐愈互助之家
面对生命的倒计时，蔡磊，曾经的京东集团副总裁，如今的渐冻症病人，一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做英勇抗争。过去四年多来，蔡磊组建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，“从0到1”推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。
为加快这一世界性医学难题的攻克步伐，7月15日，蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。
“这不仅是一次资金上的捐赠，更是一份对科研精神的传承与弘扬。渐冻症等神经退行性疾病是全人类共同的敌人和挑战，相信西湖大学能够成为攻克渐冻症的一股重要力量。” 蔡磊说。
捐赠仪式现场
渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”，这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。
自2019年9月确诊后，蔡磊目前病情已进入中晚期。当天他无法来到仪式现场，由妻子段睿女士作为代表签订捐赠协议，他通过视频连线参加会议。
蔡磊表示，自四年多前发起攻克渐冻症的这场创业起，他就深切盼望能与施一公老师及西湖大学携手，共同向渐冻症这一难题发起挑战。西湖大学作为一所充满活力、致力于高等教育与科研创新的学府，不仅拥有一流的科研团队和先进的实验平台，更在跨学科研究与开放合作方面展现出了非凡的实力与潜力。
蔡磊线上致辞
“过去五年多来，西湖大学已经在类器官技术、细胞生物学、分子遗传学等多个前沿领域取得了突破性进展，这些研究成果无疑为渐冻症发病机制的理解、药物开发和临床试验奠定坚实的基础。基于西湖大学卓越的科研实力和跨学科的研究氛围，我坚信这里将是攻克渐冻症等疑难病的重要阵地。”
蓝皮书指出，近年来，广州推动实施以“链长制”培育壮大人工智能产业链的战略举措，推动人工智能与数字经济试验区等重大平台建设，培育出佳都科技智慧交通、金域医学临床检验与病理诊断、广电运通金融智造与服务、科大讯飞机器人智能交互等一批有代表性的新一代人工智能开放创新平台。
蔡磊的妻子段睿女士签订捐赠协议
西湖大学生命科学学院研究员刘晓东，报告了西湖大学相关科研团队在渐冻症方面的研究进展和规划。
刘晓东，生命科学学院诱导干细胞与发育再生医学实验室负责人，曾在莫纳什大学、澳洲再生医学研究所从事表观遗传学和细胞重编程相关研究，后在英国弗朗西斯·克里克研究所人类胚胎和干细胞实验室进行基因编辑与人类胚胎发育等方向研究。近日，刘晓东刚入选亚太地区“35岁以下科技创新35人”。
2021年，刘晓东介入渐冻症领域，后与生命科学学院研究员雷凯、理学院研究员邵思达等组建了渐冻症联合研究团队，致力于构建渐冻症的干细胞疾病模型和类器官模型，并利用这些类器官进行药物筛选与评估，以更好地了解疾病发病机制以及探索新药物和细胞治疗的方法。
西湖大学附属杭州市第一人民医院神经内科、浙江大学附属第二人民医院神经内外科等相关人员也相继加入研究团队。
西湖大学校长施一公为段睿女士颁发捐赠人证书
西湖大学施一公校长表示，作为一所新型研究型大学，西湖大学坚持“四个面向”，致力于实现重大原创理论突破和核心技术攻关。“包括渐冻症等神经退行性疾病在内，目前世界上已发现7000多种罕见病，而在这些罕见病里只有约5%有治疗药物。攻克罕见病，是全球科学界、医学界努力的方向，也是西湖大学的使命所在。”
施一公校长发言
施一公校长还表示，蔡磊发起关注渐冻症的科研平台，链接上万名渐冻症患者，支持科学家、医生、制药公司加快渐冻症治疗从研究到临床突破，以一己之力全力推动人类和国家的渐冻症研究。在疾病探索过程中，病人、医生、科学家是最亲密的战友，共同努力攻克疾病，将不可能变成可能。“但愿人长久，千里共同途。”西湖大学的每一位成员，都将矢志不渝地潜心行进在探索前人未达之境的路途上。
继前期双方长期在IPSCs、类器官药筛平台的合作，双方已完成iPSCs分化与构建，正加速推进类器官模型的分化与构建工作。接下来，双方将在神经生物学、免疫与微生物学、细胞生物学等学科方向进一步深入合作与探索，共同推动科研成果从实验室走向临床，争取早日为渐冻症患者带来新的希望。
西湖大学医学院院长、杭州市第一人民医院院长董晨向段睿女士赠送纪念礼物
合影
蔡磊致辞
尊敬的施一公校长、西湖大学的刘晓东教授团队、董晨院长、各位领导、同仁和朋友们：
大家好！今天，虽然由于身体原因，我无法亲临现场，但同样心潮澎湃，共同见证这一意义非凡的科研战略合作及捐赠仪式。上个月，我与施一公校长在北京会面，那次交谈更加坚定了我长久以来的一个梦想——那就是自四年多前我发起攻克渐冻症的这场创业起，我就深切盼望能与敬仰已久的施一公老师及西湖大学携手，共同向渐冻症这一难题发起挑战。今天终于梦想成真。
西湖大学，作为一所充满活力、致力于高等教育与科研创新的学府，不仅配备了先进的实验设备和一流的科研团队，更在跨学科研究与开放合作方面展现出了非凡的实力与潜力。施一公校长是中国科学院及美国国家科学院外籍院士，同时也是一位闻名中外的世界顶级科学家。施校长在细胞凋亡及膜蛋白研究领域取得了诸多国际领先的成果，特别是在生物大分子机器的结构与功能研究方面贡献卓越，在神经退行性疾病尤其是阿尔茨海默症的研究领域也取得了诸多成就，为西湖大学带来了深厚的学术底蕴和前瞻性的科研视野，施老师创办西湖大学的举措也为中国科技和教育事业做出突出贡献。
正是基于西湖大学卓越的科研实力和跨学科的研究氛围，我坚信这里将是攻克渐冻症等疑难病的重要阵地。学校的科研团队已在类器官技术、细胞生物学、分子遗传学等多个前沿领域取得了突破性进展，这些宝贵的研究成果无疑将为渐冻症发病机制的理解、药物开发和临床试验奠定坚实的基础。
回顾过去，2022年起，我的科研团队与西湖大学刘晓东雷凯实验室的合作已经正式开展。我们共同建立了ALS患者iPSCs诱导的类器官模型，并将其应用于ALS发病机制研究和药物筛选，这不仅为探索ALS的发病机制和治疗靶点提供了新的研究工具，也为未来高通量药物筛选及个体化医疗提供了宝贵的研究模型。截至目前，我们已完成近100人次的iPSCs分化与构建，正加速推进类器官模型的分化与构建工作。这个意义非常重大，因为渐冻症等神经退行性疾病难以应用活体研究，也没有完美的动物模型，这也是神经退行性疾病药物研发极高失败率的原因之一。
渐冻症，这一罕见且残酷的神经退行性疾病，被称为“世界五大绝症之首”，近200年来医治依然没有重大突破，随着人口老龄化，生命的逐渐延长，神经退行性疾病无疑是全人类共同的敌人和挑战。西湖大学，作为一所致力于挑战世界范围内科学难题的学府，其为世界和人类探索未知、开创未来的使命与我们攻克渐冻症等神经退行性疾病的目标不谋而合。我希望这次捐赠，不仅是一次资金上的支持，更是对科研精神的一份传承与弘扬。我坚信，西湖大学作为中国乃至全球范围内新兴的科研重镇，将为攻克ALS提供前所未有的机遇。我期待团队未来与西湖大学在神经生物学、免疫与微生物学、细胞生物学等学科方向进一步深入合作与探索，依托西湖大学强大的生物医学实验技术平台和实验动物中心，包括基因组平台、代谢平台、高通量平台等，为渐冻症等疑难病的科研提供强有力的支持，共同推动科研成果从实验室走向临床，早日为患者带来希望与福音。
最后，再次衷心感谢西湖大学及所有参与这项拯救生命（事业）的同仁们，让我们携手并进，共同开启渐冻症研究的新篇章，为攻克这一世界难题贡献我们的力量。谢谢！
段睿致辞
很荣幸能够和我的丈夫蔡磊先生一起出席这次意义非凡的科研战略合作和捐赠仪式。在此，我想向西湖大学施一公校长、教务会成员、各位老师还有研究员们，表达我非常深的敬意。作为毕业于北京大学药学院的学生，我有幸经过了六年的科研培训。在这个过程中我深深知道科研需要热爱、需要好奇心、需要热情，同时也需要坚定的信念，持之以恒、几十年如一日的信念。同时，我也在这个过程中感受到环境对于科研有多么重要。我觉得非常崇拜您，您能够在西湖畔建立这样一所高校，让年轻人们，让我们有机会重新获得一个自由的、健康的，并且非常肥沃的科研土壤。在此我感觉非常的激动，这些也是我从年少时就非常渴望且敬仰的。今天真的看到这些，表示非常崇敬。
同时，作为几十万渐冻症患者家属中的一员，我非常明确的能够感觉到渐冻症，病魔它真的是无声无息。但是我们每一天、每周、每个月都非常确定，它每天都会吞噬一部分光明和希望。在这个过程中，我们和我们整个团体每天都能够具体的体会到时间的紧迫。每天我们都能够感受到疾病给我们带来的切实的挑战和打击，但是每天我们都在生活中、工作中学会与之和解。
在这几年中，我认为我们非常幸运的就是作为家属，我们尚有一丝力量，从一开始以家庭的积蓄支持科研，哪怕只是非常微薄的力量。在和疾病交锋的这些日子里，我感觉到面对疾病，面对绝望，唯一能够带来希望的其实就是持之以恒的努力，就是像烈火燃不尽一样的热情。而且在这个过程中不断不断地汇聚力量，不断地加速向前前行。因为每向前一步，只有在进步中才能感觉到真实的释然和安心。虽然不知道前面路有多远，但是我们非常坚信峰回路转。有一天会有一个人站在阳光下，不管是不是我们，不管是不是来者。有一天我认为渐冻症会像我们谈及天花、脊髓灰质炎一样，它是曾经被我们亲手封印在相框里的那一个恶魔。
同时，这几年来，我们在越来越关注到健康领域的时候，会发现的确有巨大的资金缺口，以家庭的力量非常薄弱。所以从2022年9月开始，我们也在抖音平台上创立了直播间。初始希望能够增加民众对于罕见病的认知，同时我们也想以这种方式，以可持续的方式，能够提供更多的源源不断的资金支持。也非常感谢西湖大学所有校务会成员和老师们能够给我们这次机会，让我们以这种身份参与到科研中。随着科研的推进，我们也获得了更多的希望，也获得了更多商业上的动力。同时，我也非常，真的非常感谢施一公跟团队能够以如此卓越的科学技能，把科研这一份利剑能够在此时此刻选择渐冻症，指向渐冻症，给我们带来希望。
回望，虽然我现在年纪尚轻，但是我觉得今天就是坐在西湖大学的教室里，望向窗外能够看到非常绚烂的世间精彩。但是同时在这几年我们也深刻的体会到疾病对每个家庭，每一个个人带来的绝望。那真的是无助无力，看不到希望。但是我们认为此时此刻，包括我也是曾经的医学生，我们坐在这里，我们在做的事情就是在灿烂的璀璨的世间繁华是背后守护真正的底线和安全感。
我们也希望这次合作它是一个窗口，它不只是以渐冻症为窗口，能够面向更多的神经退行性疾病。以神经退行性疾病为窗口，能够挑战更多的神经系统的认知，以至于创新。同时我们也希望这也是一个窗口，从过去的企业家支持科研，国家的力量支持科研，到今后可能能够全民支持科研。我认为我们在做破冰驿站，在做直播的同时，除了筛选商品、汇集资金，我们更多更多的也是支持我的原动力，就是让更多人认识到科研是触手可及的。那您刚才提到的一点对我深有教育，就是病人、医生、科学家我们联系在一起，我们站在人类的前沿上去探索新知，去维护人类的健康。但是同时，病人、医生、科学家以及我们全民的大众，我们全国的老百姓们也是站在一起。科学家站在我们最前面，我们站在大家的背后，感谢给我们一份机会。我们希望将来我们会有一个全世界最大的同盟，以最深度的方式植根于民众之中，我们一起做这件事情。
我都有点紧张。因为每次当我回到科研院所，好像回到十八九岁、二十几岁的时候，我都会后悔当时放弃科研。但是如今我觉得最幸运的事情就是现在我倾尽我所有的精力和生命，重新换了一个身份去支持科研。谢谢大家。
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